康康和那道難解的“數學題”
凌晨5點，北京順義的一處平房內，鬧鐘還沒響，陳芳卻已醒來。她輕輕伸手摸向床頭柜，在朦朧晨光中拿起手機——屏幕亮起，時間是5點17分。她點開銀行App，盯著余額數字——2371.43元，它像一顆尖銳的石子，砸進了她尚未完全清醒的意識。
她切換到記賬軟件，細密的數字在微弱的屏幕光下浮現：22天的康復課程費用共計1萬余元，融合班費用7000元，評估費2100元……一個月的賬單，總計1.9萬余元。
陳芳靜靜地盯著這個數字。許久，直到眼睛發酸，她才按下鎖屏鍵。6歲的兒子康康還在熟睡，小拳頭攥著她的衣角，呼吸均勻。這個被診斷為孤獨癥譜系障礙已一年半的男孩，并不知道自己的每一點進步，背后都墜著父母沉甸甸的賬單。
賬單上的數字
2024年7月末，陳芳第一次牽著康康的手走進康復中心時，她目光掠過墻上可愛的卡通貼畫，久久停留在前臺張貼的價目表上：個訓課270元/節，感統課180元/節，語言課270元/節。
“那時候只有一個念頭，砸鍋賣鐵也要治。”陳芳向《法治日報》記者回憶道。彼時，陳芳丈夫月收入七八千元。她盤算著：一天3節課720元，一個月上22天就是15840元，“擠一擠，能扛住”。
最初幾個月確實是傾盡所有的投入。2024年8月，康康上了24天課，加上評估費用，當月花費“小兩萬元”。陳芳猶記得，從家庭儲蓄賬戶中取錢時，她的手指在ATM機按鍵上停頓了很久——那是他們原本打算用來裝修老家房屋的錢。
轉折發生在今年春節后。陳芳丈夫所在的公司效益驟減，連續3個月，每月到手工資只有2600多元。
“他起初不敢告訴我，直到有一次該交康復費時，他支吾地說信用卡還不上了，我才知道家里經濟狀況已經到了懸崖邊。”北京的冬天，寒風凜冽，陳芳和記者坐在康康所在的康復機構大門口，回憶這段經歷時，聲音里帶著一絲哽咽。
那天晚上，她翻出家庭記賬本：2024年5月至12月，康康的康復費、評估費、交通費合計近12萬元；2025年1月至3月，每月康復費1.1萬元，加上生活費，3個月赤字超過4萬元。最讓她揪心的是，這些費用里，能報銷的部分寥寥無幾。殘聯每月補助最多3600元，每年最多補助10個月，一年封頂3.6萬元，而且每月必須上夠一定天數課程才能報銷，其余的費用都需要自己承擔。
存款銳減，負債日漸積累，每一筆支出都成為壓在陳芳和丈夫心里的石頭。
為了撐下去，陳芳不得不對康康的課程做“精準調控”：每月必須上十幾天課，才能達到報銷的門檻；理想狀態是20天左右，這樣康復效果才能穩步推進；上限是22天，“多一天的費用，都可能成為壓垮駱駝的最后一根稻草”。
可即便如此精打細算，現實仍一次次擊穿底線。今年5月，家里財務狀況最吃緊時，康康的課程被迫削減至一個月只上12天。那段時間，康復老師時不時發來康康的訓練視頻：視頻里的小男孩努力地蹦臺階、辨認卡片、練習發音。陳芳一邊看一邊掉眼淚：“感覺特別對不起孩子，好像是我親手剝奪了他進步的機會。”
更讓她心酸的是，為了填補康復費的缺口，她不得不取出康康攢下的壓歲錢。那是孩子一點點存下的“家底”，原本她想留著作為教育基金，如今卻只能提前透支。
“取完錢那天，我抱著孩子哭了。”陳芳說，康康不懂錢的意義，只是懵懂地拍著她的背，那一下下的觸碰，讓她心里更疼了。
“倒”著過的日子
經濟支柱搖搖欲墜，陳芳深知必須盡快尋找出路。她不是沒想過找份工作，可康康的康復課程需要專人接送，下午兩點多就得去接孩子——這樣的時間要求，沒有哪家公司能允許。
“這個年紀，沒什么專長，又要照顧孩子，想找份能兼顧的工作太難了。”陳芳嘆了口氣，她曾經也是職場女性，可現在，在生計和孩子之間，她只能選擇后者。
陳芳老家河北承德的山里盛產蘑菇，每到夏天雨水豐沛時節，山間的蘑菇便會大量生長。今年暑假，陳芳做了一個從未想過的決定：帶康康回老家撿蘑菇賣錢。那一周，她每天天未亮就帶著康康上山，中午頂著大太陽回家，把蘑菇分類、清洗，然后在路邊擺攤叫賣。運氣好的時候，一天能賣200多元，七八天下來，總收入有1000多元。
“錢不多，但那是第一次，我覺得自己能做點什么改變現狀。”陳芳說。更讓她意外的是，康康在山林里表現得格外安靜，他學著媽媽的樣子，小心翼翼地把蘑菇放進籃子里，偶爾還會指著樹上的鳥巢發出“啊啊”的驚嘆聲。
從老家回北京前，陳芳的母親偷偷塞給她一個信封，里面裝著8000元——那是家里去年賣玉米的收入。
“這么多年，第一次從我媽那兒拿錢。”陳芳攥著那個信封，在汽車站的衛生間里哭了整整15分鐘，“實在是沒辦法，孩子的康復不能停”。
陳芳的丈夫也在拼命想辦法增加收入。他下班后去送外賣，有時會忙到深夜11點多。回到家，累得倒頭就睡，第二天一早又得去上班。“那段時間，我總能看到他偷偷捶腰。”陳芳說，即便這樣，每月的收入依然捉襟見肘，康復費的缺口，還是得靠東拼西湊。
“人家都是先攢錢再開銷，我們是倒著過——先花錢，再想辦法補上缺口。”陳芳這樣描述他們2025年的生活狀態。
最艱難的時候，陳芳甚至動過讓康康暫停康復的念頭。一天深夜，她坐在電腦前，搜索“孤獨癥康復中斷的后果”。彈出的頁面上寫著：“可能導致前期訓練成果消退，社交能力退化，情緒問題加重……”
她猛地關掉網頁，趴在鍵盤上無聲地哭了。顯示屏的藍光鋪在她顫抖的背上，像一片冰冷的海。
困境中的微光
盡管經濟壓力如影隨形，但康康的每一點進步，都是支撐這個家庭咬牙前行的光。
前不久，康復老師給陳芳看了一段視頻：在融合班游戲時間里，康康主動把一個玩具車遞給旁邊的小朋友，雖然沒說話，但眼神里有了一瞬間的交流。
“那一刻，我覺得所有的付出都值了。”陳芳把這段視頻存在手機里，取名為“希望”。每當感到無力時，她就會打開看看。
經濟上的窘迫也意外地帶來了其他“收獲”。因為無法經常購買新教具，陳芳學會了用廢舊紙箱給康康做教具：把紙箱剪成不同形狀，涂上顏色，就是認知卡片；用礦泉水瓶裝不同量的沙子，就是簡易的感統訓練器材。
“有次我用酸奶盒做了一個儲蓄罐，教康康認硬幣。”陳芳說，“他居然學會了‘1元’‘5角’的區分，還知道要把錢‘存起來’。”這個無意中的教學，后來在康復評估中成為康康的加分項。
這些細碎的進步，像星星點點的微光，照亮了艱難的日子。“有時候真想放棄，覺得這日子看不到頭。”陳芳不安地搓著雙手，語氣里滿是疲憊。可每次看到康康期待上課的眼神，看到他努力模仿老師動作的樣子，愧疚與不忍就涌上她的心頭：“孩子那么努力，我怎么能退縮？”
讓陳芳感到溫暖的是，前行的路上并非只有他們孤軍奮戰：當地鎮里和殘聯每月的補助、村里的幫扶款，雖然數額不多，卻像冬日里的一縷暖陽；康復機構的老師知道他們家的困難，常常悄悄給康康加課，還會帶些零食和玩具給他。
陳芳自己也沒閑著，試著在朋友圈出售老家的小米、蘑菇干和一些手工藝品。第一單賣了5斤小米，賺了28元，她把轉賬截圖設成手機屏保，“無關乎錢多、錢少，而是覺得自己還能創造價值，看到了更多希望”。
“我們家像是在解一道難度系數很高的數學題。”陳芳望著遠處康復教室的方向，輕聲對記者說，“題目是‘如何用有限的收入，支付無限的康復費用’，但這道題我們必須要解，因為康康在進步，哪怕過程很緩慢。”
前兩天，康復老師發來消息：康康學會雙腳跳了。視頻里，6歲的男孩穿著已經有些擠腳的運動鞋，屈膝、發力、躍起，落地時踉蹌了一下，一屁股坐在了地上。但他沒哭，反而自己爬起來，對著鏡頭咧開嘴笑了。
那個笑容，成了這個家庭在生活的重壓下，依然選擇前行的全部理由。陳芳在朋友圈轉發了這段視頻，配文：“我的小超人，今天又征服了一個星球。”
記者手記
在整理采訪錄音時，我注意到一個細節：陳芳能精確地說出康康每節課的費用、每個月上課的天數甚至每次評估的花銷，但當被問及“你們一家人上次一起外出吃飯是什么時候”，她沉默了10多秒。
這10多秒的沉默，比數字更能直觀說明這個家庭所承受的重壓。
康康的賬單，折射出的是我國超過1300萬個孤獨癥家庭共同面臨的經濟困境。康復訓練像一場看不到終點的馬拉松，而參賽者需要自備所有補給。當耗盡家庭儲蓄、借遍親戚朋友、刷爆信用卡后，他們還剩下什么？
值得深思的是，在這場與時間賽跑的康復之路上，經濟壓力正在讓許多家庭陷入兩難：減少課程，可能錯失黃金干預期；維持課程，可能拖垮整個家庭。
政策支持固然在逐步完善，但從“有”到“足夠”，從“能報銷”到“好報銷”，仍有很長的路要走。報銷流程的復雜性、地區之間的差異性、自付比例的高企，這些細節上的“坎”，對于精疲力竭的家庭而言，可能就是“壓垮駱駝的最后一根稻草”。
對于孤獨癥家庭來說，他們需要的不僅是一次性的救助，更是一個可持續的支持系統。這個系統應當包括：更普惠的康復保險制度、更便捷的報銷流程、更多元的救助渠道，以及對社會企業參與孤獨癥康復領域的鼓勵政策。
采訪結束前，康康突然跑到我身邊，指著采訪本上的數字說：“1、2、3……”他能從1數到100，這是康復訓練的成果之一。但他不知道，為了讓他學會這些數字，他的父母正在現實世界中，解答一道多么艱難的生存數學題。
每一個孤獨癥孩子進步的腳印里，都寫著一個家庭無聲的經濟賬本。讓這份賬單不再如此沉重，讓愛與希望不再被貼上沉重的價簽——這或許是社會能夠給予“康康們”最有力、最實在的溫柔。
本報記者 文麗娟 陳磊
來源：法治日報
【編輯:劉湃】
